4月2日是世界提高自閉癥意識(shí)日，但“關(guān)注孤獨(dú)癥”不應(yīng)僅限于4月2日一天。就像很多人說(shuō)的，這應(yīng)該是個(gè)開(kāi)始，而不是結(jié)束。
從3月29日開(kāi)始，我和我的同事竇老師在朝陽(yáng)公園里待了3天。我們受邀去采訪(fǎng)一次Game Jam，參與者都是國(guó)內(nèi)頗有名氣的獨(dú)立游戲開(kāi)發(fā)團(tuán)隊(duì)。他們之中大部分人住在北京，少部分從天津趕來(lái)——以現(xiàn)在的條件，從天津到北京的時(shí)間并不比從石景山到團(tuán)結(jié)湖更久。
我們跟著這些獨(dú)立游戲開(kāi)發(fā)者一起度過(guò)了48小時(shí)，在這段時(shí)間里，他們要為孤獨(dú)癥人群以及想要了解孤獨(dú)癥的大眾做出游戲，而我們要記錄下這個(gè)過(guò)程，以及那些在游戲之外的故事。
孤獨(dú)癥是一個(gè)十分嚴(yán)肅的主題，所有人在面對(duì)它時(shí)都顯得小心翼翼。我們接觸到了包括主辦方、游戲開(kāi)發(fā)者、孤獨(dú)癥兒童、家長(zhǎng)、支援中心負(fù)責(zé)人、老師、志愿者在內(nèi)的許多人，有些被寫(xiě)進(jìn)了文章里，有些沒(méi)有，還有些人主動(dòng)要求“不要寫(xiě)到我”。我不知道讀者們看過(guò)文章之后能夠感受到什么，比起“思考”，只要你們能夠“看到”，就已經(jīng)很好了。
在阿火做完介紹孤獨(dú)癥的講座之后，人們談?wù)摰臇|西很雜，有和孤獨(dú)癥相關(guān)的，也有和孤獨(dú)癥完全沒(méi)關(guān)系的。有人問(wèn)阿火，“你對(duì)兒童心理教育有什么建議”，她只能回答，“我不是做這一塊的，不能亂說(shuō)”。
一位開(kāi)發(fā)者說(shuō)他以前看過(guò)一個(gè)視頻，里面說(shuō)“所有人在7歲之前都是個(gè)移動(dòng)硬盤(pán)”，學(xué)習(xí)其實(shí)是個(gè)傳輸?shù)倪^(guò)程。他由此提問(wèn)：“那些孤獨(dú)癥的孩子，是不是相當(dāng)于傳輸不太好，別人是USB 2.0，他們是1.0或者3.0，總之就是互相對(duì)不上？”
另一位開(kāi)發(fā)者一直在確認(rèn)：“孤獨(dú)癥人群真的需要‘治療’嗎？假如他們不想和人交流，但我們又強(qiáng)迫他們?nèi)ド缃?，豈不是讓他們很痛苦？”
更多的人嘗試做了阿火提到的“孤獨(dú)癥譜系障礙量表”，不少人的分?jǐn)?shù)讓他們自己也感到驚訝?！翱瓷先コ聊蜒缘?，可能只有10多分，蹦蹦跳跳、特別開(kāi)朗的，居然得了20多分?！比藗兘活^接耳——在這項(xiàng)測(cè)試中得分越高的越具有孤獨(dú)癥特質(zhì)，得分達(dá)到35分以上建議“去醫(yī)院獲得正確的診斷和指導(dǎo)”。
一位羞澀的程序員得到34分，是全場(chǎng)最高，僅差1分就要“建議去醫(yī)院獲得正確診斷和指導(dǎo)”。這很難不讓人聯(lián)想起“59分和60分有什么區(qū)別”一類(lèi)的話(huà)題，但隨后，人們開(kāi)始討論、工作，分?jǐn)?shù)就這樣被忘在了腦后。
我在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)遇到了不少家長(zhǎng)，他們花不了太多時(shí)間和我聊天，全部精力幾乎都要集中在孩子身上。
孤獨(dú)癥孩子大部分都是男孩，貼身照顧他們的大多是媽媽?zhuān)袝r(shí)還要加上阿姨，在我能看到的地方，只有一個(gè)孩子是由爸爸帶來(lái)的?；顒?dòng)安排在星期六，我不知道其他爸爸都去哪兒了。
小龍的媽媽是那種會(huì)讓你覺(jué)得很好相處的人。開(kāi)朗、熱情，和誰(shuí)都能聊到一塊兒去，她的性格多多少少也遺傳給了兒子。小龍屬于智力障礙，許多人對(duì)這類(lèi)人群的偏見(jiàn)和歧視還更甚于孤獨(dú)癥，但小龍從來(lái)不怕生人，和我聊天時(shí)，他一直看著我的眼睛。
她一直強(qiáng)調(diào)兒子“情商很高”，并且和我分享了許多小龍與《西游記》的故事。除了文章里寫(xiě)過(guò)的，還有讓她印象極深、極為吃驚的一次：她帶小龍出門(mén)旅游，在一座寺廟里，小龍長(zhǎng)時(shí)間盯著佛殿里掛著的畫(huà)發(fā)呆。她去問(wèn)時(shí)，他開(kāi)始給她詳細(xì)解說(shuō)畫(huà)上的內(nèi)容，哪個(gè)是觀(guān)音，哪個(gè)是文殊，哪個(gè)又是普賢……他說(shuō)，自己是從形象和坐騎上分辨的，《西游記》里都寫(xiě)了。
小龍最喜歡的《西游記》角色是豬八戒，這讓我一度懷疑他屬豬，但其實(shí)他屬牛?！八赡苡X(jué)得自己上輩子是豬八戒，”媽媽笑著摸摸小龍的頭，“這輩子呢，這輩子他是我兒子?！?/p>
不少家長(zhǎng)對(duì)我說(shuō)，手機(jī)和Pad對(duì)孩子們很有幫助?！鞍咽謾C(jī)拿給他們，不用學(xué)，自己戳一戳就會(huì)了?！币晃患议L(zhǎng)說(shuō)。她的兒子也玩過(guò)不少手機(jī)游戲，可惜她一個(gè)也記不起來(lái)。
游戲開(kāi)發(fā)者們也在思考人工智能會(huì)給孤獨(dú)癥人群帶來(lái)怎樣的變化——假如真的像《底特律》一樣，人工智能可以24小時(shí)全方位照顧人類(lèi)的日常生活，那么被照顧的“人類(lèi)”是否具備與其他人溝通的能力，似乎也不那么重要了。
“再說(shuō)下去快要變成倫理問(wèn)題了?！币晃婚_(kāi)發(fā)者說(shuō)。他想了好一會(huì)兒，最終只是搖搖頭。
阿火對(duì)我說(shuō)了另一個(gè)與技術(shù)有關(guān)的細(xì)節(jié)：“現(xiàn)在很多醫(yī)療設(shè)備的技術(shù)水平甚至遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于游戲，一些需要穿戴的設(shè)備還需要使用者把頭發(fā)全部剃光才行?！彼J(rèn)為，將來(lái)醫(yī)療設(shè)備技術(shù)提升，必然會(huì)對(duì)配套軟件有所需求，游戲或許也可以在其中占有一席之地。
3月30日，我們特地采訪(fǎng)了溫洪女士，她是康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心主席，這是一家民辦非企業(yè)單位（NGO），由海淀區(qū)殘聯(lián)主管，是中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)組織部分家長(zhǎng)聯(lián)合發(fā)起創(chuàng)立的綜合性孤獨(dú)癥服務(wù)平臺(tái)?；顒?dòng)中表演節(jié)目的孩子們就來(lái)自這家機(jī)構(gòu)。
目前固定在康納洲接受教育和訓(xùn)練的孩子大概有150個(gè)，有的是北京本地家庭，還有的來(lái)自外地?？导{洲本身不接納住宿，孩子們白天來(lái)，晚上走，假如有外地家長(zhǎng)帶著孩子來(lái)這里，他們還需要承擔(dān)在北京的生活成本——康納洲的“康復(fù)訓(xùn)練中心”位于五道口，離它最近的小區(qū)，50平方米左右的一居室月租金都在8000元以上。
溫女士對(duì)此也無(wú)能為力?？导{洲沒(méi)有政府專(zhuān)項(xiàng)資金支持，運(yùn)營(yíng)并不輕松?！按蟛糠置褶k的這種（弱勢(shì)群體幫扶機(jī)構(gòu)）生存起來(lái)都是有困難的?！彼f(shuō)。
溫女士并不了解游戲，這在我們的意料之中。談到讓大眾了解孤獨(dú)癥知識(shí)和人群，她脫口而出的是六七部電影的名字——《海洋天堂》《自閉歷程》《馬拉松》《我的名字叫可汗》《瑪麗與馬克思》《雨人》《與光同行》……她對(duì)這些電影的情節(jié)無(wú)比熟悉。
得知有一批游戲開(kāi)發(fā)者正在以孤獨(dú)癥為主題制作游戲，她顯得有些迷茫?！埃ㄓ螒颍┓凑际强觳?，玩過(guò)關(guān)了，來(lái)不及思考，沒(méi)有人在玩游戲的時(shí)候還思考?！?/p>
我們向她介紹了一些游戲常識(shí)，比如互動(dòng)性，比如功能性，還有幾個(gè)成功的游戲作品。她的想法有了一些變化，但始終擔(dān)心人們會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥人群產(chǎn)生刻板印象——提問(wèn)時(shí)，我們說(shuō)Game Jam“想嘗試為孤獨(dú)癥患者做一些事情”，她立刻糾正“不能這樣稱(chēng)呼”。她始終叫他們“孩子”。
在聽(tīng)說(shuō)“游戲在年輕人之中認(rèn)可度很高，可以通過(guò)游戲向更多年輕人傳遞孤獨(dú)癥知識(shí)”時(shí)，溫女士認(rèn)為“這個(gè)思路很好”，但她們自己既不懂游戲，又從來(lái)沒(méi)往這個(gè)方向想過(guò)，不知道該如何下手。對(duì)于游戲開(kāi)發(fā)者，她希望他們能再多接觸孩子們一些。
“要不你們先去哪個(gè)機(jī)構(gòu)當(dāng)兩天志愿者吧，”她說(shuō)，“也體會(huì)體會(huì)孩子們的生活?！?/p>
說(shuō)真的，我始終不確定Game Jam能在孤獨(dú)癥兒童和他們身邊的家長(zhǎng)、老師、志愿者中造成多少影響，我也不知道這種“不確定”是不是了解、關(guān)心弱勢(shì)群體過(guò)程中的常態(tài)，但就像很多人說(shuō)的，這只是個(gè)開(kāi)始。假如孤獨(dú)癥孩子們——以及其他弱勢(shì)群體——所需要的了解和關(guān)愛(ài)是100，那么我們或許只做到了1，不過(guò)1總比0要好。
