8月17日，“冰桶挑戰(zhàn)”接力至中國，但這場為了喚起對漸凍人癥的重視而發(fā)起的公益活動(dòng)，已經(jīng)演變成一場作秀。今天讓我們回歸本質(zhì)，走進(jìn)漸凍人癥患者的世界。
因比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格等人而傳播開的“冰桶挑戰(zhàn)”，在8月17日接力至中國，互聯(lián)網(wǎng)大佬紛紛響應(yīng)并踴躍點(diǎn)名。這場為了喚起人們對“ALS”（漸凍人癥）的重視而發(fā)起的公益活動(dòng)，逐漸演變?yōu)樯缃痪W(wǎng)絡(luò)時(shí)代的一場游戲、一場作秀、一場表演者與觀者的集體狂歡。
我們遺漏了什么？8月19日出版的一份報(bào)紙，用了大半個(gè)版面報(bào)道“冰桶挑戰(zhàn)”，卻沒有關(guān)于“ALS”的解釋，只是在介紹活動(dòng)規(guī)則時(shí)提及這個(gè)病名。某些大佬所發(fā)的接受挑戰(zhàn)的微博，只是放上了自己“濕身”的圖片或視頻，對“ALS”甚至只字未提。 這場公益活動(dòng)距其初衷正越來越遠(yuǎn)。漸凍人患者的聲音并未因“冰桶挑戰(zhàn)”而被更多的人聽見，反倒是在大佬、明星們的喧嘩聲中，被映襯得愈加渺小。
“論壇每天的訪問量兩三百人，最近兩天也沒什么明顯變化?！背快F告訴我。 晨霧是“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園”網(wǎng)站的創(chuàng)辦者，今年45歲，患漸凍人癥7年，病情已進(jìn)入晚期。前兩年，他經(jīng)常在電腦上和別人下棋，那時(shí)的他還有一根手指可以活動(dòng)。如今，他的身體已完全喪失運(yùn)動(dòng)能力，生活無法自理，必須依靠呼吸機(jī)輔助呼吸。唯一能活動(dòng)的是眼球，他就借助眼控儀在電腦上打字，與別人溝通。 “電腦對我們太重要了，請你幫我們想想辦法?！彼赒Q上寫道。
“ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，俗稱“漸凍人癥”。它與癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕一起，被世界衛(wèi)生組織并列為全球五大疑難雜癥。 漸凍人癥的初期癥狀包括肌肉無力或行動(dòng)僵硬，大多從手臂和腿部開始，手握不緊東西，行走吃力，逐漸擴(kuò)展至全身，無法行走、無法說話、無法吞咽，整個(gè)人如同漸漸被“凍住”，直至大腦完全喪失對肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。 漸凍人癥暫時(shí)無因可尋，無藥可治?；颊叩念A(yù)期壽命平均為3至5年，也有約20%的病人可以存活超過5年，5%的病人存活超過20年。例如著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金，他已經(jīng)與該病斗爭了40多年。
中國目前約有20萬漸凍人患者，實(shí)際數(shù)量可能更多。對其早期治療有些許效果的藥物“利魯唑”，尚未被列入我國的醫(yī)保范疇。每月4000元的藥費(fèi)須由患者自行承擔(dān)，這對很多貧困家庭來說，是一個(gè)不可能承受的負(fù)擔(dān)。 漸凍人癥并不影響大腦的記憶力、認(rèn)知力、思維力，這意味著，患者的感覺依然敏銳，頭腦始終清醒，他們眼睜睜地看著自己的身體機(jī)能隨肌肉的萎縮而一點(diǎn)點(diǎn)喪失，最終走向生命的盡頭，沒有任何掙扎的余地。 不過至少，他們的思想還可以“運(yùn)動(dòng)”。
2008年，外甥過十周歲生日那天，晨霧下廚房燒菜。顛鍋時(shí)，他發(fā)現(xiàn)自己居然舉不動(dòng)炒鍋了。去醫(yī)院檢查后，38歲的他被確診為漸凍人患者。 “不算老的年齡，孩子又還小，為什么我床頭的病歷牌要烙著一個(gè)無法醫(yī)治的疾病名字？我的臉尚無紋，我的手尚有力，擺蕩著雙腿，跳躍著步伐，我的心仍如20歲一般年輕。而我，我竟讓這病卡得緊緊的，在這病房里。”2008年4月，他痛苦地寫道。
隨著病情的加重，他傷心過，詛咒過，也消沉過。白天，70多歲的老母親負(fù)責(zé)照顧他的生活，穿衣、洗漱、喂飯、擦汗、上廁所。“沒啥大不了的，不就是再把你當(dāng)小孩養(yǎng)一次嗎？”母親對他說。 他記得有一天，陽光很好，母親想讓他出去曬曬太陽，用盡全力把他往輪椅上搬。就在他坐上輪椅的時(shí)候，母親因用力過猛而摔倒。 晨霧靠在輪椅上，眼淚涌了出來，倔強(qiáng)地說不要出去。這時(shí)，母親抱著他的頭痛哭了起來。 “那一刻，我知道母親忍受著比我更大的辛酸。一個(gè)人的時(shí)候，她該有多么無助，一定偷偷流了很多眼淚?！背快F寫道。 2010年，他建立“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園”網(wǎng)站，為病友及其家屬提供了一個(gè)交流的平臺。如今，網(wǎng)站已有4000多用戶，全國各地的漸凍人患者在這個(gè)小小的論壇上分享“抗凍”經(jīng)驗(yàn)，互幫互助，彼此鼓勵(lì)。 論壇上的很多患者已經(jīng)失去說話的能力，“雖然頭腦清醒，但沒法動(dòng)，沒法說話，和家人溝通只能靠眨眼，靠猜”，電腦和互聯(lián)網(wǎng)成為他們唯一的交流工具。 為了克服身體上的障礙，他們想了很多辦法，用指關(guān)節(jié)、用腳掌和腳趾、用頭部控制鼠標(biāo)，在電腦上一點(diǎn)點(diǎn)敲出自己的聲音。
旱蓮草，云南昆明人，49歲，在“抗凍”這條路上已經(jīng)走了16個(gè)年頭。這在平均存活年限只有3到5年的漸凍人中間，算得上是一個(gè)小小的奇跡。 每天上午9點(diǎn)多，旱蓮草就開始擺弄他的電腦。首先需要請別人幫忙打開電腦，然后在他的大腿上放一塊木板，作為鼠標(biāo)墊。木板外面裹了一層布，為的是防止手心出汗帶來的麻煩。 由于失去了說話的能力，表情和眼神也難以被理解，旱蓮草只能在電腦上打字，表達(dá)自己的意思。
漸凍人打字并非如普通人那般輕松。旱蓮草的手部力量非常微弱，大多數(shù)手指已無法動(dòng)彈，只有右手的中指關(guān)節(jié)可以勉強(qiáng)按動(dòng)鼠標(biāo)鍵，所以必須請人幫忙調(diào)整好手指與鼠標(biāo)的位置：左手食指放在鼠標(biāo)左鍵上，右手中指關(guān)節(jié)放在鼠標(biāo)右鍵上，如同雙手捧著鼠標(biāo)。 操作系統(tǒng)中，鼠標(biāo)的設(shè)置被更改為右鍵習(xí)慣，指針移動(dòng)速度被調(diào)至最快，只有這樣，他才能用整個(gè)手臂的力氣推動(dòng)鼠標(biāo)緩慢移動(dòng)，用右手指關(guān)節(jié)按鍵。 小小的鼠標(biāo)在他手上重若千斤，挪動(dòng)一點(diǎn)點(diǎn)都很艱難。點(diǎn)擊軟鍵盤打字，打一個(gè)字要花幾分鐘時(shí)間。打字過程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳動(dòng)，手指與鼠標(biāo)的位置發(fā)生變化，又得請人重新擺放。 如今的旱蓮草已離不開電腦，不僅作為溝通工具，也用來打發(fā)時(shí)間。身體難受或心緒不佳時(shí)，他就在電腦上看看新聞和電子書，或是玩玩聯(lián)網(wǎng)游戲。因?yàn)閯?dòng)作很慢，其它游戲玩起來心有余而力不足，他只能在電腦上玩玩棋類游戲。下棋時(shí)，身體的不適和精神的痛苦，都會(huì)在專心致志的對弈中煙消云散。 去年5月，旱蓮草構(gòu)思了一款漸凍人專用鼠標(biāo)，包括手控和腳控兩個(gè)部分。腳控鼠標(biāo)是一個(gè)塑料長條，有兩個(gè)放腳掌的凹槽。凹槽里是彈簧式的鼠標(biāo)按鍵，按鍵在腳尖處，操作時(shí)如同踩汽車油門。為了防止滑動(dòng)，他還在鼠標(biāo)接觸地面的底部設(shè)計(jì)了吸盤。 “電腦對于漸凍人是一片燦爛的藍(lán)天，特別是到了疾病的中后期，失語的漸凍人只能依靠電腦打字來進(jìn)行日常交流和表達(dá)思想感情。所以，如何讓漸凍人更方便地操作電腦，是很多人，包括漸凍人，都在想方設(shè)法思考的問題。”用唯一可以活動(dòng)的一個(gè)指關(guān)節(jié)，旱蓮草完成了這篇5000多字的鼠標(biāo)設(shè)計(jì)方案。
“我曾想過，生命會(huì)以什么方式結(jié)束？一次意外事故？癌癥？腦溢血？腦血栓？心臟?。匡L(fēng)濕？……我也曾估算生命會(huì)止于何時(shí)，至少應(yīng)超過70年，因?yàn)槲覀兗易宥急容^長壽?？墒钦l能想到，當(dāng)我感覺不舒服時(shí)，命運(yùn)就已經(jīng)注定。”4年前，小米在一篇博文中寫道。 2010年，41歲的小米被確診為漸凍人患者。病情發(fā)展得很快，確診半年多后，他的四肢已無法移動(dòng)，只有手指還可以活動(dòng)。又過了半年，病情進(jìn)一步惡化，他不得不依靠呼吸機(jī)輔助呼吸。他的手指也變得越來越僵硬，操作電腦越來越困難。 “它就像一張無形的網(wǎng)，最終把我們囚在一張不足兩平米的床上，欲動(dòng)不能，還要?dú)埍┑貏儕Z我們的呼吸、剝奪我們的飲食、剝奪我們的言語，卻把依舊敏感的肢體、依舊敏銳的頭腦留給我們，讓我們時(shí)刻都能品味到身體的每一處不適，卻又無可奈何?！彼纯嗟貙懙馈?/p>
2012年，小米做了氣管切開手術(shù)。離開重癥監(jiān)護(hù)室沒多久，他重新拾起了放下20年的老本行，用兩個(gè)月的時(shí)間，編寫了一個(gè)小程序。這個(gè)程序?qū)闈u凍人患者而寫。 那時(shí)的小米已無法用手指操作電腦，于是他想出一個(gè)辦法：找來一頂太陽帽，用橡皮筋把鼠標(biāo)固定在帽檐上，再在帽檐上打一個(gè)小孔，讓小孔與鼠標(biāo)底部的發(fā)光二極管對齊，然后把帽子戴在頭上。這樣，只要頭部上下左右活動(dòng)，就可以控制鼠標(biāo)的移動(dòng)。 他編寫的程序就是為了配合這個(gè)“山寨頭控儀”的使用。安裝程序后，當(dāng)鼠標(biāo)不動(dòng)時(shí)，系統(tǒng)會(huì)彈出命令窗口，將光標(biāo)移動(dòng)到某條指令上，系統(tǒng)就會(huì)響應(yīng)該指令，無需按鍵。 他把這個(gè)程序取名為“聰明老鼠”?！斑@是一款由晚期ALS患者初次使用VC編的程序，難免存在瑕疵，是否在大眾軟件下都能使用，沒能做全面測試，敬請諒解。愿更多的朋友能夠享受生活的樂趣?！彼谲浖f明中寫道。 編寫這個(gè)程序時(shí)，小米已經(jīng)無法說話，與妻子之間的交流只能依靠電腦。他笑著用“山寨頭控儀”在電腦上打了一行字給妻子看：“ALS患者就腦袋還管用，它能破壞的就這點(diǎn)地方了?！?沒來得及升級“聰明老鼠”，今年1月，小米告別了這個(gè)世界。
去年，論壇上的病友們在網(wǎng)上找到一款名為“EyeWriter”的眼球追蹤設(shè)備，價(jià)格低廉，而且開放源代碼。但他們沒有能力為這臺設(shè)備編寫程序。 一位網(wǎng)名“默默無聞”的病友自告奮勇，研究了起來。“默默無聞”是湖南郴州人，2010年被確診為漸凍人?；疾∏?，他只是一位普通的電工，從未學(xué)過編程。為了能夠改造出“山寨眼控儀”，他上網(wǎng)搜索資料，開始自學(xué)編程。 那時(shí)，他的左手中指還能勉強(qiáng)按動(dòng)鼠標(biāo)鍵。后來，手指完全失靈，他只能通過頭部控制鼠標(biāo)。
有人在網(wǎng)上找到一款免費(fèi)的頭控鼠標(biāo)程序“Camera Mouse”，這款軟件可以讓那些只有頭部能夠活動(dòng)的殘障人士，借助攝像頭控制鼠標(biāo)，實(shí)現(xiàn)打字、閱讀網(wǎng)頁等操作。 “默默無聞”仔細(xì)研究了這款軟件，發(fā)現(xiàn)實(shí)用效果不錯(cuò)，便在論壇上發(fā)帖，介紹軟件的安裝和使用方法，還總結(jié)了自己的一些技巧心得。有些病友的電腦屏幕無法安裝攝像頭，他建議找一塊與電腦屏幕同高的薄木板，比如砧板，靠在屏幕后面，然后把攝像頭夾在木板上。 “默默無聞”的家境并不富裕，四處求醫(yī)已耗盡積蓄。妻子辭去工作，在家照顧失去自理能力的他。2013年，為了維持生計(jì)，他們開始籌錢養(yǎng)雞，沒想到禽流感襲來，市場停止了活禽交易，本該出籠上市的成品活雞嚴(yán)重滯銷。全家唯一的經(jīng)濟(jì)來源被掐斷，生活陷入困頓，最后在社會(huì)的救助下，才渡過難關(guān)。 即便如此，“默默無聞”也沒有放下論壇上的那些病友。從指導(dǎo)病友使用頭控鼠標(biāo)到研究“山寨眼控儀”，從呼吸機(jī)讀卡分析數(shù)據(jù)到整理頭控資料，從DIY簡易不間斷電源到分享祛痰心得，這些年，他坐在輪椅上，戴著呼吸機(jī)，在電腦前幫助了不少人。 “山寨眼控儀”最終沒能問世，今年3月，“默默無聞”離開了人世。
“也許這些拙劣的山寨難上臺面，但這件事本身體現(xiàn)了我們對生命的態(tài)度。這點(diǎn)上，‘默默無聞’堪當(dāng)英雄無疑。自強(qiáng)自立積極向上，是我們漸凍人為數(shù)不多的不會(huì)被剝奪的東西?！薄耙苍S”寫道。 “也許”，四川成都人，今年36歲，2010年被確診患有漸凍人癥。
去年，受旱蓮草的啟發(fā)，他構(gòu)想了若干漸凍人軌跡球的DIY方案。例如，針對手指按鍵不方便的患者，可以將軌跡球模塊的左右鍵線頭接出，把彈簧按片粘貼在身體可以移動(dòng)的部位，比如貼在后腦勺或輪椅扶手的適當(dāng)位置，用頭部后仰或手肘撞擊動(dòng)作實(shí)現(xiàn)按鍵。 對于手指不能動(dòng)但雙腳能自主活動(dòng)的，可以用腳掌按住滾動(dòng)軌跡球，將按鍵接線的按片粘貼在另一只腳的側(cè)面、大拇指或后跟，通過撞擊實(shí)現(xiàn)按鍵。 對于四肢均無法活動(dòng)、僅頭部可小幅運(yùn)動(dòng)的，可以將軌跡球通過頭托固定在額頭或后腦正中，剃掉頭發(fā)，用頭皮摩擦軌跡球，實(shí)現(xiàn)鼠標(biāo)的移動(dòng)。將左右鍵按片粘在腦袋或頭托左右，通過頭部撞擊頭托實(shí)現(xiàn)按鍵。 他還設(shè)計(jì)了一種可調(diào)節(jié)式頭托，形如擊劍選手的頭盔網(wǎng)狀覆面。所用材料都很簡單，包括線棒連接頭、不銹鋼箍、鋁合金關(guān)節(jié)、鋼條，總造價(jià)不超過100元。 “紙上談兵，很有局限性?！彼赒Q上對我說。受身體條件限制，他無法親手實(shí)驗(yàn)自己的想法，只能把這些方案發(fā)在網(wǎng)上，等待有心人將它們轉(zhuǎn)化為實(shí)物。
旱蓮草把漸凍人操作電腦分成若干階段：初期，可以像普通人那樣用鍵盤操作，只是動(dòng)作不太靈活，速度慢，而且很累。隨著病情的發(fā)展，雙手?jǐn)伩s，手指彎曲，胳膊無法抬起，只能用鼠標(biāo)點(diǎn)擊軟鍵盤打字。當(dāng)手指也無法動(dòng)彈時(shí)，可以選擇頭控，借助頭部的運(yùn)動(dòng)操作鼠標(biāo)。最后，當(dāng)只有眼球能夠活動(dòng)時(shí)，除了眼控儀外，別無選擇。 “我們最需要的是這樣一臺眼控設(shè)備：1、價(jià)廉物美；2、眼鏡、光線干擾小?！薄耙苍S”告訴我。 專業(yè)眼控儀價(jià)格昂貴，多在9000美元至20,000美元之間。晨霧使用的是一家瑞典公司生產(chǎn)的眼控儀，售價(jià)在30,000元人民幣左右，即便如此，也并非每一個(gè)患者家庭都能承受。
2009年，詹姆斯·鮑德里等5位美國的藝術(shù)家和技術(shù)人員合作開發(fā)了“EyeWriter”眼球跟蹤設(shè)備，也就是病友“默默無聞”生前研究過的那臺廉價(jià)眼控儀。其早期原型的硬件成本只有50美元，所用材料很簡單：一副攝像頭支架、一副便宜的眼鏡、一卷鋁線、三個(gè)彈簧夾、兩個(gè)IR LED燈、一個(gè)PS3攝像頭、一盒線膠繩、紅外濾光片、電池座。 他們之所以開發(fā)“EyeWriter”，是為了幫助他們的朋友托尼·關(guān)。托尼是一位涂鴉藝術(shù)家，2003年被診斷患有漸凍人癥，逐漸失去運(yùn)動(dòng)能力，只有眼球可以活動(dòng)。為了讓他能夠在電腦上恢復(fù)創(chuàng)作，曾在NASA擔(dān)任高級工程師的鮑德里發(fā)起了“EyeWriter”的開發(fā)。 去年，晨霧他們訂購的一臺丹麥公司生產(chǎn)的眼控儀“The Eye Tribe”，售價(jià)也只有99美元，還附贈(zèng)了為開發(fā)者準(zhǔn)備的SDK。這臺眼控儀可以通過智能手機(jī)或平板電腦的前置攝像頭，定位眼球的位置，實(shí)現(xiàn)用眼球滾動(dòng)屏幕、瀏覽網(wǎng)頁、玩游戲等功能。 但試用后，他們發(fā)現(xiàn)這臺眼控儀精度較差。他們正在尋找動(dòng)手能力強(qiáng)、懂編程的開發(fā)者，希望把它改造為一款真正物美價(jià)廉的眼控儀，幫助那些因無法操作電腦而陸續(xù)消失在網(wǎng)絡(luò)上的病友，讓他們有朝一日能夠重新上線。
“當(dāng)你具備了一定的科技能力，你可以創(chuàng)造任何你想象的東西。這背后就存在著一種選擇：為全人類的利益做事情，還是為一部分人的利益做事情。 “我們所做并非為了賺錢，而是發(fā)自內(nèi)心。我們深愛的人因?yàn)闈u凍人癥或中風(fēng)等種種原因而癱瘓?jiān)诖?，失去了行?dòng)能力，他們迫切需要這樣一種工具，能夠與他人進(jìn)行交流?！薄癊yeWriter”的開發(fā)者之一鮑德里說道。 國內(nèi)很多投身于科技行業(yè)的優(yōu)秀人才，除了接受“冰桶挑戰(zhàn)”外，或許也有能力為漸凍人們再做些什么。
